Importancia de la valoración y apoyo psicológico en el cáncer familiar
A través del consejo genético en cáncer hereditario se informa a las personas que participan sobre el riesgo que tienen de sufrir cáncer y las posibilidades de transmitirlo a sus hijos. Asimismo, también se les ayuda a comprender e interpretar el riesgo y se les asesora acerca de cómo tomar importantes decisiones sobre cuidar su salud, los métodos de prevención y los recursos para aceptar y asimilar dicha información.
Es un proceso psicoeducativo que busca capacitar a las personas en la toma de decisiones sobre el test genético, el screening y los tratamientos profilácticos disponibles, así como para los seguimientos posteriores con una adecuada comprensión de la información genética y médica, así como psicológica y social.
Objetivo principal del consejo genético en cáncer familiar
Aunque es evidente que la realización del consejo genético oncológico tiene sus consecuencias psicológicas, éticas, sociales y legales, los beneficios tienden a ser superiores.
En la atención integral de las unidades de consejo genético en cáncer hereditario, el objetivo es capacitar a la persona que acude a consulta para utilizar la información genética de una forma útil, minimizando el malestar psicológico y ayudando a su control personal.
Información ofrecida en la consulta de consejo genético en cáncer
La información que se suministra al consultante difiere de otras informaciones médicas en 3 aspectos psicológicos importantes:
1) La información genética es probabilística e incierta, por lo que nunca ofrece la seguridad de un diagnóstico.
2) En los controles de mutación se ofrece un control limitado o invasivo de una probable enfermedad.
3) La transmisión de ser susceptible genéticamente puede generar sentimiento de culpa y dificultad de comunicación entre los miembros de la familia.
Efectos positivos y negativos del consejo genético en cáncer
Los resultados del test genético pueden tener beneficios o limitaciones para la persona que los recibe.
Cuando el resultado es positivo:
- Beneficios:
1) Aliviar la incertidumbre de no saber si existe la alteración genética familiar
2) Dar explicación al cáncer padecido, sobre todo si ocurre en edades tempranas o es un segundo cáncer
3) Poder alertar e informar a los familiares que puedan estar en riesgo
- Limitaciones:
1) Preocupación del impacto familiar que puede provocar la noticia
2) Culpabilidad de transmitir el problema a otros familiares
Cuando el resultado es no concluyente o incierto:
- Beneficios: en general no suele presentar beneficio alguno para el sujeto que lo recibe
- Limitaciones: no adhesión a medidas de seguimiento, incertidumbre, desánimo y ansiedad
En los familiares sanos, los resultados pueden ocasionar diversas reacciones.
Cuando el resultado es positivo:
- Beneficios: ajustar las medidas de seguimiento en función del riesgo
- Limitaciones: giran en torno a los cambios emocionales y familiares, así como a las medidas de seguimiento
Cuando el resultado es negativo:
- Beneficios:
1) Evitar la adhesión a medidas de seguimiento intensivas
2) Ajustar la percepción de riesgo al riesgo real
3) Gran alivio de saberse no portador de la mutación
- Limitaciones:
1) Culpabilidad del superviviente
2) No adhesión a medidas de seguimiento poblacionales
Posibles consecuencias psicológicas del consejo genético en cáncer
Existen determinadas consecuencias psicológicas que puede generar el consejo genético en cáncer:
- Ansiedad, debido a la incertidumbre que genera el proceso previo al estudio, así como la recepción del resultado y sus consecuencias.
- Temor relacionado con la preocupación y sobreestimación del riesgo, cosa que se da en muchos sujetos que acuden a consulta, lo que conlleva para los familiares el convencimiento de que van a desarrollar cáncer o ser portadores de la alteración genética familiar. En la persona sometida al estudio genera la sensación de que van a ser portadores de la mutación o van a desarrollar un nuevo cáncer.
- Vulnerabilidad, asociada al sentimiento de pérdida de la salud propia y de los familiares.
- Hipervigilancia que se traduce en un exceso de atención a cualquier síntoma físico o cambio corporal asociable al cáncer.
- Angustia emocional al recordar procesos ya compartidos con otros familiares afectados o ya fallecidos.
- Impotencia debida a la idea de considerarse predestinados a sufrir la enfermedad.
- Culpabilidad asociada al temor de haber transmitido a los hijos la mutación genética.
- Culpa del superviviente, especialmente en portadores que no desarrollan la enfermedad pero sí lo hacen otros miembros de la familia (hijos), que también estaban en riesgo.
- Rabia dirigida a los predecesores, por haberles transmitido el gen mutado y, a la vez, sentimiento de culpa por enfadarse con ellos, especialmente si han fallecido por la enfermedad.
Beneficios de la intervención psicológica en el consejo genético
El hecho de que exista una intervención psicológica en este tipo de estudios es muy positivo. Los beneficios de la terapia con el experto en psicología oncológica son:
- Evaluar y potenciar la comprensión de la información recibida.
- Detectar y resolver problemas relacionados con el estudio.
- Analizar la comunicación intrafamiliar y posibles candidatos a riesgo que puedan rechazar el estudio por falta de información u otros problemas personales, favoreciendo que acudan al hospital a hacerse las pruebas genéticas.
- Promover la adherencia a las prescripciones médicas y adaptación a una nueva realidad, favoreciendo el cumplimiento de las pruebas establecidas.